La información sobre los pacientes que están afectados por determinadas enfermedades se recopila en el denominado “registro de pacientes o enfermedades”. Normalmente, este registro es una base de datos electrónica. Los médicos e investigadores pueden usar la información contenida en el registro de pacientes para mejorar la atención medica de aquellos pacientes afectados por las enfermedades registradas.
En caso de enfermedades raras, el registro de pacientes permite a médicos y especialistas consultar los datos de una gran multitud de pacientes, en lugar de solo contar con los datos de los pocos pacientes que estos médicos atiendan personalmente. Con frecuencia, en los ensayos clínicos, el registro de pacientes se utiliza para comprobar la efectividad de un tratamiento, en lugar de contar con un grupo experimental de enfermos a los que se suministra el tratamiento y un grupo control al que no. Los registros están permitiendo el rápido avance de lla investigación en medicamentos huérfanos (medicinas desarrolladas para tratar enfermedades raras) en determinados grupos de pacientes.
Algunos investigadores utilizan los registros de pacientes para identificar individuos adecuados para participar en ensayos clínicos. Si usted está considerando participar en un ensayo clínico, sepa que registrarse en el registro de paciente le facilita el contacto con investigadores clínicos.
Para más información sobre el registro de pacientes y sobre cómo se utilizan éstos, por favor consulte TREAT-NMD y FAQs.
En primer lugar, pregunte a su médico o a la organización de pacientes de referencia, según su enfermedad.
Existen diversos registros de pacientes en Europa, tales como:
Los datos registrados pueden hacerse accesible a investigadores, por ejemplo, para entender las características y cómo evoluciona una determinada enfermedad. Estos datos también pueden utilizarse para contactar con pacientes que fuesen adecuados para participar en ensayos clínicos.
Usted puede contribuir sustancialmente a la investigación compartiendo sus datos clínicos en un registro de pacientes u otras plataformas médicas.
“Los datos salvan vidas” en una iniciativa cuyo objetivo es sensibilizar a pacientes y público en general sobre la importancia de los datos clinicos. Esta iniciativa ayuda a mejorar el entendimiento sobre cómo se utilizan los datos de salud, y establece un ambiente de confianza que propicia el dialogo entre entidades múltiples sobre el uso responsable de los datos de salud en toda Europa.
Si estas interesado, puedes consultar la información para investigadores sobre Datos de Salud en la sección El paciente y su participación , en Trayectoria del Investigador.