Rejestr pacjentów lub chorób zawiera informacje na temat chorych, którzy są dotknięci daną chorobą. Zazwyczaj jest to elektroniczna baza danych. Informacje zebrane w rejestrach mogą być wykorzystane przez lekarzy i naukowców w celu usprawnienia opieki medycznej nad chorymi.
W przypadku chorób rzadkich rejestr pacjentów pozwala lekarzom i konsultantom medycznym raczej na wgląd w dane dużej grupy pacjentów, niż na analizę indywidualnych przypadków.
Czasem, w przypadku badań klinicznych ich wyniki są porównywane z danymi zebranymi w rejestrze pacjentów. Pozwala to na uniknięcie sytuacji, w której jedna grupa chorych jest poddawana terapii, a druga nie. Rejestry są użyteczne w przypadku badań dotyczących terapeutyków stosowanych w chorobach rzadkich.
Niektórzy badacze wykorzystują rejestry do kontaktu z osobami , które mogłyby wziąć udział w badaniach klinicznych. Jeżeli rozważają Państwo udział w badaniu klinicznym to rejestracja w bazie danych może ułatwić nawiązanie kontaktu z naukowcami prowadzącymi tego rodzaju badania.
Więcej informacji na temat rejestrów pacjentów i sposobu ich wykorzystania można znaleźć np. na stronie TREAT-NMD i jej sekcji pytania/odpowiedzi.
Lista linków do stron internetowych użytych w tym artykule (informacje dostępne w języku angielskim):
Po pierwsze powinni Państwo zapytać swojego lekarza lub organizację zrzeszającą pacjentów cierpiących na to lub podobne schorzenia.
W Europie istnieje wiele tego rodzaju rejestrów - zobacz informacje na ponizszych stronach internetowych:
W Polsce informacje na temat polskich rejestrów medycznych dostępne są tu:
Dane zgromadzone w rejestrze mogą być wykorzystane do celów naukowych - przykładowo, w analizach pozwalających na zrozumienie przebiegu danej choroby. Mogą być także wykorzystane w celu skontaktowania się z pacjentem, który spełnia warunki udziału w badaniach klinicznych.
Udostępnienie danych w rejestrze pacjentów lub w innych bazach danych związanych z ochroną zdrowia może mieć istotne znaczenie dla rozwoju nauki. Ważne jest jednak, aby wiedzieli Państwo, w jaki sposób dane będą zbierane, przechowywane, analizowane i wykorzystywane.
Dane Ratują Życie to inicjatywa, której celem jest podniesienie wśród pacjentów i w społeczeństwie świadomości tego, jak ważne są dane dotyczące pacjentów. Ma ona na celu także lepsze zrozumienie procesu wykorzystywania takich danych oraz zbudowanie przestrzeni do dialogu na temat odpowiedzialnego zachowania i dobrych praktyk związanych z tworzeniem rejestrów i opieką zdrowotną w Europie.
Więcej informacji na temat danych wykorzystywanych przez naukowców można znaleźć w dziale Patient and Involvement (po polsku: Udział pacjentów w badaniach).
Lista stron internetowych użytych w artykule (materiały dostępne w języku angielskim):
Czy informacje zawarte na tej stronie były dla Państwa pomocne? Jeżeli nie, prosimy o przesłanie nam opinii na ten temat. Pozwoli to nam poprawić naszą stronę.