Un registro paziente o registro di malattia raccoglie informazioni in merito a pazienti che sono affetti da una particolare condizione patologica. Solitamente si tratta di una banca dati elettronica. Le informazioni raccolte in un registro pazienti possono essere usate da medici e ricercatori per migliorare le cure mediche per persone affette da quella specifica condizione.
Se una malattia e’ rara, un registro pazienti puo’ consentire a medici e primari di avere accesso a dati di molti pazienti, piuttosto che solo al numero ristretto di pazienti che visitano personalmente.
Nei trial clinici, un farmaco puo’ essere testato contro i dati raccolti in un registro, piuttosto che avere un gruppo di pazienti affetti da una condizione patologica sottoposto al trattamento e un gruppo non sottoposto al trattamento. I registri si stanno rivelando utili per accelerare la ricerca sui farmaci orfani (farmaci sviluppati per il trattamento di condizioni o malattie rare), in specifiche popolazioni.
Alcuni ricercatori utilizzano i registri per cercare soggetti idonei alla sperimentazione clinica. Se stai considerando una sperimentazione clinica, partecipare a un registro potrebbe aiutarti a metterti in contatto con un ricercatore clinico.
Per maggiori informazioni sui registri pazienti e loro uso, maggiori informazioni e ulteriori informazioni possono essere trovate su TREAT - NMD.
Prima di tutto, chiedi al tuo operatore sanitario o ad un'organizzazione di pazienti rilevante per la tua condizione.
Ci sono diversi elenchi di registri pazienti in Europa, quali:
TREAT-NMD elenco di registro pazienti neuromuscolari
OrphaNet registro di pazienti affetti da malattie rare e database ricercabile di biobanche (disponibile in 7 lingue)
I dati del registro possono essere resi disponibili per la ricerca, ad esempio per comprendere le caratteristiche e il decorso di una particolare condizione. Possono anche essere utilizzati per contattare i pazienti idonei a partecipare a una sperimentazione clinica. Condividere i dati sanitari con un registro dei pazienti o in altri contesti sanitari può essere un prezioso contributo alla ricerca. È importante capire come i tuoi dati saranno raccolti, archiviati, gestiti e utilizzati.
Data Saves Lives è un'iniziativa che ha l'obiettivo di sensibilizzare maggiormente i pazienti e il pubblico sull'importanza dei dati sanitari, migliorare la comprensione di come vengono utilizzati e creare un ambiente di fiducia che permetta il dialogo multilaterale sull'uso responsabile dei dati e sulle buone pratiche adottate in tutta Europa.
Potresti anche essere interessato alle informazioni sui Dati Sanitari per i ricercatori nella sezione Patient and Involvement del nostro sito (sotto Researcher Pathways).