En caso de que le hayan ofrecido tratamiento con terapia génica o celular, le recomendamos que discuta sus opciones con distintas personas. Éstas pueden ser su médico de cabecera y otros profesionales sanitarios que estén familiarizados con su enfermedad, su familia y cuidadores o bien un grupo de apoyo o asociación relacionada con su enfermedad.
Recuerde que antes de tomar una decisión, tiene derecho a recibir toda la información detallada sobre el tratamiento, incluyendo las evidencias científicas en las que se basa el tratamiento y las ventajas y riesgos asociados a dicho tratamiento. Es importante que entienda qué autoridades han aprobado este tipo de tratamiento y que pueda resolver todas sus dudas con el personal sanitario responsable de su tratamiento. Antes de realizar cualquier pago, asegúrese de entender qué está pagando y fíjese en los detalles que cubre dicho pago.
Hemos preparado un ABC de cinco áreas clave a considerar que le pueden ser útiles para iniciar una conversación con su médico de cabecera.
- Aprobación: ¿El tratamiento ha sido aprobado por algún órgano regulardor nacional o internacional como la Agencia Europea del Medicamento?
- Beneficios: ¿Cómose van a medir los beneficios del tratamiento, y cómo voy a saber si el tratamiento ha funcionado?
- Coste: ¿Que está y qué no está incluido en el coste? Por ejemplo, ¿atención de seguimiento, tratamiento de emergencia y compensación por lesión?
- Médico: Busque información sobre el del médico que va a realizar el tratamiento. ¿Pertenece a algún colectivo profesional? ¿Cuál es su especialidad?
- Evidencia: Pregunte sobre la evidencia científica o clínica del tratamientoo. ¿Dónde se ha publicado esta información?
La Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (ISSCR, del inglés International Society for Stem Cell Research) dispone de una fantástica y larga lista de preguntas. Se centra en los tratamientos con células madre, pero muchas de las preguntas son relevantes para otros tipos de tratamientos. Esta lista es un recurso que forma parte de “Una mirada más cercana a las células madre”, una página web administrada por la ISSCR que proporciona información centrada en el paciente que puede ayudarlo a evaluar posibles tratamientos.
