Jeżeli otrzymali Państwo ofertę terapii komórkowej lub genowej gorąco zachęcamy, aby nie decydowali się Państwo na nią bez konsultacji. Warto zwrócić się do lekarza pierwszego kontaktu czy innego pracownika służby zdrowia, do którego mają Państwo zaufanie, np. specjalisty który zna historię choroby, albo członka rodziny czy opiekuna, a może także do grup wsparcia czy stowarzyszeń pacjentów cierpiących na to samo schorzenie.
Zanim podejmą Państwo decyzję mają Państwo prawo do pełnej i szczegółowej informacji na temat oferowanego leczenia/zabiegu, włączając w to dane na temat działania tego rodzaju terapii, jej zalet, wad, ryzyka z nią związanego. Ogromnie ważne jest, aby mieli Państwo świadomość przez kogo została zaaprobowana dana terapia i czy jest to zgodne z obowiązującym prawem. Powinni Państwo otrzymać także odpowiedź na wszystkie pytania dotyczące personelu, który będzie zaangażowany w prowadzenie proponowanej terapii. Jeżeli terapia ta jest płatna, powinni dowiedzieć się Państwo dlaczego i uzyskać pełne informacje, jakie działania obejmuje wymagana opłata.
Przygotowaliśmy dla Państwa przewodnik przedstawiający kluczowe aspekty, które należy rozważyć, który może być wykorzystany w rozmowie z jednostką oferującą terapię.
Informacje dostępne na ilustracji:
- Wymagane zgody: Czy proponowana terapia uzyskała wszelkie wymagane krajowe i międzynarodowe zgody, np. zgodę. Komisji Bioetycznej, Europejskiej Komisji Leków?
- Korzyści: W jaki sposób ocenione zostaną korzyści i sukces przeprowadzonej terapii? W jaki sposób dowiem się, że terapia odniosła pożądany skutek?
- Koszty: Co jest wliczone a co nie jest wliczone w cenę? Przykładowo, czy w cenę wliczone są wizyty i badania kontrolne, interwencje związane z nagłymi przypadkami związanymi z zabiegiem, odszkodowanie za niepożądane skutki przeprowadzonych zabiegów?
- Lekarz: Czy lekarze prowadzący terapię są członkami jakichkolwiek towarzystw lekarskich? Naukowych? Jakie szkolenia specjalistyczne przeszli?
- Dowody: Zapytaj o dowody naukowe (badania kliniczne) świadczące o tym, że terapia jest skuteczna. W jakich czasopismach opublikowane zostały wyniki tych badań?
Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Komórkami Macierzystymi (ISSCR) przygotowało znakomitą, bardziej szczegółową listę pytań. Dotyczy ona przede wszystkim terapii komórkowych, ale wiele pytań może być wykorzystanych także w przypadku innych rodzajów terapii. Jest ona częścią strony internetowej Bliższe spojrzenie na komórki macierzyste, prowadzonej przez ISSCR. Strona ta dostarcza pacjentom informacji, które mogą pomóc w ocenie proponowanych terapii.
Lista stron internetowych użytych w tym artykule (materiały dostępne w języku angielskim):
- Artykuł "Stem Cell Treatments: What to Ask? na stronie internetowej organizacji A Closer Look at Stem Cells
- Strona internetowa organizacji A Closer Look at Stem Cells
