Si l’on vous propose un traitement à base de cellules ou une thérapie génique, Il est important de discuter vos options avec un large éventail de personnes telles que votre médecin traitant, d'autres professionnels de santé de confiance qui connaissent votre maladie, vos proches ainsi qu’auprès d’associations de soutien aux patients touchés par votre maladie.
Avant de prendre votre décision, vous avez droit à des informations complètes et détaillées sur le traitement, y compris les preuves scientifiques qui supportent le traitement tels que les essais cliniques, ainsi qu’une description des bénéfices et des risques potentiels associés. Il est important de comprendre par quelle autorité le traitement a été approuvé et d'obtenir des réponses à toutes vos questions sur le personnel impliqué. Si on vous demande d'effectuer un paiement, renseignez-vous au préalable sur la raison de ce paiement et examinez en détail de ce qui est couvert.
Nous avons préparé un ABC avec cinq points clés à considérer pouvant servir de point de départ pour une discussion avec votre professionnel de santé.
- Autorisation: le traitement a-t-il été autorisé par un organisme de réglementation national ou international tel que l'Agence Européenne des Médicaments?
- Bénéfices: comment les bénéfices du traitement seront-ils mesurés et comment saurai-je que le traitement a réussi?
- Coûts: Qu'est-ce qui est couvert ou non dans le coût ? Par exemple, les soins de suite et de réeducation, les soins d'urgence et l'indemnisation des blessures sont ils pris en charge?
- Médecin: Renseignez-vous sur les médecins qui effectueront le traitement. Sont-ils membres d'un ordre professionnel? Quelle formation spécialisée ont-ils recue?
- Preuves : Renseignez-vous sur les preuves scientifiques ou cliniques du traitement. Où ont-elles été publié?
La Société internationale de recherche sur les cellules souches (ISSCR) a une excellente liste plus complète de questions à poser. Elle s’applique principalement aux traitements à base de cellules souches, mais bon nombre des questions sont pertinentes pour d'autres types de traitement. Cette ressource fait partie de A Closer Look At Stem Cells, un site Web géré par l'ISSCR qui fournit des informations ciblées pour les patients et qui peuvent vous aider à évaluer les traitements potentiels.
